Douleurs chroniques : pourquoi les femmes sont invisibilisées

Contexte et enjeux

Aiguë ou lancinante, diffuse ou localisée : la douleur chronique se définit par sa persistance au-delà de trois mois et sa résistance aux antidouleurs classiques. En France, elle concerne 57% de femmes contre 43% d'hommes, selon l'enquête Prevadol 2025 menée par l'Observatoire français de la douleur et des antalgiques (OFDA).

Cette surreprésentation féminine est particulièrement marquée dans certaines pathologies : migraine, fibromyalgie (douleurs diffuses avec fatigue chronique et troubles du sommeil), syndrome de l'intestin irritable. S'y ajoutent des maladies spécifiquement féminines comme l'endométriose, où des tissus similaires à la muqueuse utérine se développent hors de l'utérus, provoquant des douleurs pelviennes intenses, surtout pendant les règles.

Mais au-delà des chiffres, un phénomène aggrave la situation : la minimisation systématique de la parole des patientes. « C'est dans votre tête », « Arrêtez votre cinéma » : ces phrases reviennent comme un refrain dans les témoignages recueillis.

Pourquoi la douleur féminine est-elle si souvent mise en doute ?

« Les femmes souffrant de douleurs chroniques parlent d'un vécu commun : une disqualification de leur discours, une invisibilisation de leur parole par rapport aux hommes », explique Maud Frot, chargée de recherche Inserm au Centre de recherche en neurosciences de Lyon.

Ces biais de genre dans la prise en charge médicale ont des conséquences concrètes. Pour des symptômes similaires, la douleur féminine est plus souvent attribuée à une cause psychologique ou émotionnelle, tandis qu'une origine physique est davantage recherchée chez un homme. Résultat : retards de diagnostic, traitements inadaptés, parcours de soin éprouvants.

« Les douleurs sont parfois tellement fortes qu'il est impossible de se lever, de marcher. Et la fatigue associée affecte tout le fonctionnement du corps », témoigne Céline de La Fontaine, présidente de l'association Fibromyalgie Aube, elle-même atteinte de cette maladie. Cette négation prolongée du statut de patiente a des répercussions sur la santé mentale et physique. « C'est un véritable enjeu de santé publique », insiste Maud Frot.

Ce que ça change pour les patients

Face à ce constat, le projet Dolora adopte une approche inédite : associer un consortium de chercheuses (neurosciences, épidémiologie, sociologie) et plusieurs associations de patientes — Fibromyalgie Aube, Endomind (endométriose), SED'in France (syndromes d'Ehlers-Danlos).

« L'idée est de coconstruire un projet de recherche avec et pour les femmes qui vivent avec la douleur au quotidien », précise Émeline Descamps, chargée de recherche CNRS à l'université de Toulouse et coordinatrice du projet.

Les avancées concrètes de Dolora :

• Un outil d'évaluation dédié aux femmes : ne se limitant pas à mesurer l'intensité de la douleur, il intègre les dimensions psychosociales de la patiente
• Une pièce de théâtre (« La roue de l'infortune ») détournant un jeu télévisé pour mettre en scène les mécanismes d'invisibilisation, conçue avec le collectif Dolora
• Une bande dessinée en préparation (Dolorart) avec la graphiste Marianne Tesseraud, coconstruite avec les patientes pour « mettre en mots nos maux », selon Céline de La Fontaine
• Des clés de communication pour aider les femmes à reconnaître leurs symptômes et à se faire entendre dans le système de santé

Cette démarche de recherche participative place les patientes au cœur du processus scientifique, non comme simples témoins mais comme actrices du changement.

Points de vigilance et nuances

Si Dolora ouvre des pistes prometteuses, le chemin reste long. Les biais de genre dans la médecine sont profondément ancrés et nécessitent une formation systématique des professionnels de santé. Par ailleurs, les outils développés devront faire l'objet d'une validation scientifique rigoureuse avant une généralisation.

L'enquête Prevadol 2025 citée fournit une photographie à un instant donné, mais ne permet pas d'expliquer les causes de cette surreprésentation féminine — facteurs biologiques, hormonaux, sociaux et culturels s'entremêlent probablement.

Enfin, si la recherche participative enrichit la démarche scientifique, elle ne remplace pas les études cliniques contrôlées nécessaires pour valider de nouveaux protocoles de prise en charge.

Ce qu'il faut retenir : les douleurs chroniques touchent majoritairement les femmes en France, mais leur parole reste trop souvent minimisée. Le projet Dolora montre qu'associer patientes et chercheuses peut transformer cette réalité, en développant des outils adaptés et en sensibilisant le grand public. Un changement de regard s'impose, dans les cabinets médicaux comme dans la société.