Endométriose : parcours de soin officiel et signes d'alerte

Contexte et enjeux

L'endométriose est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Différents organes peuvent être touchés. Chez certaines femmes, l'endométriose entraîne des douleurs pelviennes, chroniques ou aiguës, ainsi qu'une infertilité. Elle peut rester asymptomatique, sans conséquence pour la santé et donc ne pas nécessiter de prise en charge.

Malgré la forte incidence de l'endométriose, le diagnostic tarde encore à être posé : il faut compter 7 ans en moyenne. Bien que fréquente, cette maladie gynécologique demeure encore mal repérée, avec des connaissances insuffisantes chez certains professionnels de santé et des retards de diagnostic importants.

La HAS, en collaboration avec le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF), a élaboré des recommandations visant à proposer un parcours de soins homogène et optimal pour chaque patiente. L'objectif principal est de réduire le retard diagnostic et d'améliorer la coordination entre les différents professionnels de santé.

Quels sont les symptômes qui doivent alerter ?

Le symptôme le plus caractéristique de l'endométriose est l'apparition cyclique (au rythme des cycles menstruels avec un pic pendant les règles) de douleurs de localisation variée. Plus que la douleur, c'est sa cyclicité, sa répétition régulière mois après mois, qui doit alerter sur la présence éventuelle de lésions d'endométriose.

La douleur qui doit alerter est celle qui revient chaque mois, de plus en plus forte, de plus en plus présente et qu'un antispasmodique ou antalgique léger ne suffit pas à calmer. Dans la plupart des cas, les douleurs sont récurrentes, rythmées par le cycle menstruel, plus marquées au moment de l'ovulation et surtout des règles (dysménorrhées ou règles douloureuses).

Lorsque les symptômes sont présents, c'est la douleur qui domine, mais son intensité n'est cependant pas corrélée à l'importance de l'endométriose : une seule lésion d'endométriose même superficielle peut provoquer plus de douleurs que plusieurs lésions.

Au-delà des règles douloureuses, d'autres signes peuvent évoquer l'endométriose :

• Douleurs pelviennes notamment, surtout pendant les règles
• Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie)
• Troubles digestifs et/ou urinaires, augmentés pendant les règles
• Douleur à la défécation avec recrudescence pendant les règles
• Infertilité, parfois révélée lors d'un bilan
• Douleurs dans l'épaule ou dans les côtes pendant les règles (signe d'endométriose thoracique, plus rare)

Tout symptôme anormal rythmé par les règles doit faire penser à l'endométriose. Il existe également des endométrioses dites « asymptomatiques » qui se développent sans bruit, sans douleurs, découvertes par hasard ou lors d'un bilan de fertilité.

Ce que ça change pour les patients

Les recommandations abordent chaque étape de la prise en charge, du diagnostic aux traitements et les situations d'infertilité liées à l'endométriose. Elles mettent l'accent sur la nécessité d'une approche diagnostique pluriprofessionnelle adaptée, des modalités de traitement individualisées, une prise en charge spécialisée par des équipes pluridisciplinaires.

Le parcours diagnostique recommandé s'organise en plusieurs étapes :

• Un interrogatoire médical approfondi sur les signes cliniques (douleurs, leur lien avec le cycle, leur impact sur la vie quotidienne), suivi d'un examen clinique gynécologique
• Lorsque les médecins pensent que les lésions sont plus profondes ou lorsque le diagnostic est incertain, une échographie endovaginale ou une imagerie par résonance magnétique (IRM) peut être réalisée
• En cas de signes persistants avec imagerie normale, l'Endotest (test salivaire, accessible dans certains CHU depuis 2025) peut être prescrit en troisième intention
• En cas de douleurs intenses résistantes à un traitement médicamenteux bien conduit ou en cas de désir de grossesse, il est recommandé de procéder à une cœlioscopie pour prélever le tissu supposément endométrial

L'information des patientes à chaque étape du parcours de soins est un facteur clé pour une prise en charge optimale. Les femmes concernées doivent savoir qu'elles peuvent solliciter leur médecin traitant ou un gynécologue dès l'apparition de symptômes évocateurs, sans attendre que la situation ne se dégrade.

Points de vigilance et nuances

Il est essentiel de rappeler qu'avoir des règles douloureuses ne signifie pas automatiquement avoir une endométriose. Toutes les femmes qui ont des douleurs de règles n'ont pas d'endométriose. Si la douleur cède avec un simple antalgique, il n'y a pas lieu de s'inquiéter.

Le diagnostic est souvent tardif, car les symptômes sont banalisés et les examens peuvent être normaux malgré la maladie. Cette normalité apparente de l'imagerie ne signifie jamais que "c'est dans la tête" : certaines lésions sont petites, profondes ou situées dans des zones difficiles à explorer.

Le traitement de l'endométriose vise à réduire les symptômes ressentis par la patiente. En première intention, un traitement hormonal destiné à supprimer les règles peut être proposé. Chaque cas est unique, et le choix thérapeutique doit être personnalisé avec l'équipe médicale.

À retenir : Face à des douleurs de règles croissantes, cycliques, résistant aux antalgiques classiques, ou accompagnées d'autres symptômes, il est indispensable de consulter un professionnel de santé. Le diagnostic précoce permet d'améliorer la qualité de vie et de limiter les complications. Les recommandations de la HAS visent justement à homogénéiser et accélérer cette démarche sur tout le territoire français.